L’endométriose est une pathologie multifactorielle caractérisée par la présence anormale, en dehors de l’utérus, d’un tissu proche de l’endomètre. Cette maladie touche environ 10% de la population féminine et représente l’une des maladies les plus courantes. Bien que les aspects hormonaux, inflammatoires et immunologiques de cette maladie aient été largement étudiés, le lien entre l’endométriose et le système d’innervation pelvienne a été moins étudié. Les douleurs menstruelles (Dysménorrhées) et l’infertilité, sont les principaux symptômes de l’endométriose et exercent un impact négatif profond sur la qualité de vie des patients.
La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) a pour mission d'accélérer la recherche sur l'endométriose en soutenant des projets innovants couvrant de nombreux domaines dont la compréhension des mécanismes de la douleur et de la contraction utérine. Elle organise chaque année une conférence à destination du grand public pour faire le point sur la recherche. Celle de 2025 a eu lieu le 14 octobre dans la salle des fêtes de la Mairie du 15ème arrondissement.
Cette rencontre est l’occasion de s’informer, d’échanger et de renforcer les liens entre patients, chercheurs et professionnels de santé autour d’un même objectif : mieux connaître la recherche et contribuer à la faire avancer plus vite.
Parmi les intervenants de la soirée 2025, le Dr Nicolas Chevalier (Hôpital de Paris St Joseph), le Dr Léa Roux (Gynécologue Obstétricienne, CHU Rennes) et le Dr Claire Cardaillac (Chirurgienne gynécologue Clinicienne, CHU Nantes) ont fait une présentation passionnante sur les caractéristiques d’un utérus chez les patientes atteintes d’endométriose.
Utérus, qu’est-ce qui ne marche pas dans l’endométriose ?
Tout d’abord, il faut savoir que l’utérus est un organe musculaire creux constitué de l’endomètre (couche interne qui subit des changements cycliques au cours du cycle menstruel), du myomètre (couche musculaire épaisse, responsable des contractions) et du péritoine (couche externe).
C’est un muscle lisse de 25 mm d’épaisseur en moyenne, ce qui le range au muscle le plus épais du corps. Au cours de la grossesse, cette épaisseur lui permet de se gonfler comme un ballon pour atteindre 2 à 6 mm d’épaisseur au troisième trimestre. Les contractions de l’utérus (péristaltisme utérin) se produisent à des moments bien particuliers : au moment de l’évacuation des règles (dans ce cas seul le myomètre interne se contracte), au moment de l’accouchement mais aussi au moment de l’ovulation pour permettre la remontée du sperme. Par ailleurs, le système nerveux pelvien est un réseau complexe intervenant dans la douleur.
La recherche soutenue par la FRE a montré que l’utérus de femmes atteintes d'endométriose a plusieurs caractéristiques :
Dysménorrhée, endométriose et adénomyose sont des maladies liées au nombre de plus en plus élevé de cycles menstruels chez la femme moderne. L’âge des premières menstruations (ménarche) avance (13 ans) et l’âge moyen du premier enfant recule (30 ans). Les molécules modulant la contractilité de l’utérus (myorelaxant) sont une des pistes thérapeutiques.
Pour aller plus loin: Les théories de développement de l'endométriose | Endonymous.
Améliorer les soins de l'endométriose: Le point de vue des patientes
Après la présentation des recherches sur l’utérus, le Dr Marina Kvaskoff (Centre de Recherche en épidémiologie et santé des populations, CESP/INSERM U1018) a présenté ComPaRe Endométriose (Communauté de Patients pour la Recherche sur l'endométriose), une cohorte de patientes adultes souffrant d’endométriose.
Ces patientes volontaires donnent un peu de leur temps pour répondre régulièrement à des questionnaires en ligne sur leurs maladies et traitements. Cela permet aux chercheurs de recueillir des données et de faire des analyses diverses et variées. ComPaRe Endométriose a été lancée en mai 2019.
Une question ouverte a été posée à 1000 patientes : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans vos soins de santé ? »
Les patients avaient un âge moyen de 34,1 ans ; 56 % et 42 % souffraient respectivement d’une maladie de stade IV ou d’une endométriose profonde. Elles ont suscité 2 487 idées pour améliorer la gestion de l’endométriose, classées en domaines d’amélioration, regroupés en 14 thèmes. Les cinq principaux domaines d'amélioration ont été mentionnés par plus de 10 % des patients et étaient les suivants :
(1) Former les soignants pour améliorer leurs connaissances sur la maladie et former plus de spécialistes,
(2) Assurer une meilleure gestion de la douleur quotidienne et des crises de douleur,
(3) Prendre au sérieux les symptômes signalés par les patients,
(4) Créer un meilleur processus de diagnostic pour améliorer la détection précoce
(5) Améliorer l’écoute des professionnels de santé envers les patientes.
Cette enquête publiée en 2023* a permis d’identifier 61 domaines à améliorer dans les soins de l'endométriose. Ces résultats reflètent les attentes des patientes en termes de prise en charge de leur maladie et seront utiles pour concevoir une meilleure prise en charge globale de l'endométriose du point de vue des patientes.
Facteurs associés au retard diagnostique
ComPaRe Endométriose a également permis de décrire le retard diagnostique de l’endométriose et de l’adénomyose et à étudier les facteurs associés à ce retard. Les résultats ont fait l’objet d’une publication en 2025**. L’analyse réalisée sur 6 949 participants a montré que le délai diagnostique moyen était de 10 ans pour l’endométriose et de 11 ans pour l’adénomyose. Avant de recevoir un diagnostic, les patientes ont consulté en moyenne 8 professionnels de santé et 3.5 types de professionnels de santé différents.
Les facteurs associés à un long délai diagnostique étaient l'année du diagnostic, le chômage, une situation financière difficile, le nombre de pathologies, les antécédents familiaux de douleur pelvienne, le niveau de dysménorrhée, le nombre de professionnels de santé consultés avant le diagnostic et la présence de symptômes multiples ayant conduit à une première consultation.
En revanche, les facteurs associés à un délai plus court étaient une situation financière perçue comme confortable, l'âge aux premières règles et l'âge aux premiers symptômes.
Cette étude met en évidence plusieurs facteurs associés au retard de diagnostic chez les femmes souffrant d'endométriose et/ou d'adénomyose autodéclarées et fournit de nouvelles informations pour améliorer les soins en informant à la fois les cliniciens et les patients.
Les patientes peuvent contribuer à cette recherche participative en s’inscrivant sur le site : ComPaRe Endométriose - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche
Sources
Conférence annuelle Fondation Recherche Endométriose 2025 (Vidéo complète)